La Manovra Finanziaria 2025 ha riconosciuto l’importanza e l’utilità delle Associazioni di pazienti e cittadini nei processi decisionali relativi alla sanità pubblica. Lo ha fatto in cinque commi (dal 293 al 297) dell’art.1 della legge 207/2024, approvata il 30 dicembre scorso, normando la possibilità per le Associazioni pazienti – previa valutazione dei requisiti minimi – di iscriversi al Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), strumento attraverso il quale sarà abilitato il loro diritto di rappresentanza presso gli organismi del Ministero della Salute e nei processi decisionali di salute pubblica.
“Per la Consulta della Pneumologia questa è la dimostrazione dell’utilità dell’impegno dedicato, e dell’attività costante di formazione condotta a favore del mondo associativo dei pazienti – commentano gli esponenti dell’organismo promosso da AIPO-ITS/ETS e SIP-IRS (le due Società scientifiche di riferimento per la Pneumologia in Italia: la prima di pneumologi ospedalieri, la seconda di pneumologi universitari), che oggi raccoglie oltre 25 Associazioni pazienti – Questo rappresenta motivo di orgoglio e una verifica importante degli sforzi che si stanno attuando da parte di tutti”.
Il primo step di attuazione della normativa è rappresentato dall’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), che sarà gestito da MinSal e consultabile in uno specifico sito Internet, cui le Associazioni potranno iscriversi se in possesso di requisiti precisi: a) essere costituite da più di 10 anni; b) essere iscritte al Registro unico nazionale del Terzo settore; c) adottare l’approccio secondo le dimensioni di qualità previste dalla scheda 14 del Patto per la salute; d) applicare i criteri di trasparenza e di rendicontazioni previsti per l’attività di interesse pubblico; e) rappresentare e promuovere nell’ambito della loro attività le istanze di cittadini, pazienti e caregiver in ambito sanitario.
“A questo punto è necessario attuare quanto già deciso. Il nostro Paese spesso presenta difficoltà nell’implementazione delle norme approvate, ma sembra che questa volta la volontà politica sia più determinata e diffusa – commentano ancora dalla Consulta della Pneumologia – Anche il Ministero della Salute, nel 2022, aveva adottato un atto di indirizzo sulle modalità di partecipazione delle Associazioni dei cittadini e dei pazienti ai processi decisionali del Ministero”.
Altri segnali positivi provengono da Agenas (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) e AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Agenas, in attuazione del nuovo Regolamento europeo su Health Tecnology Assessment ha infatti creato la “Rete di portatori di interessi” (per informazioni cliccare QUI). E AIFA, oltre ad aver inserito in Regolamento una norma sulla consultazione delle Associazioni e sulle sue modalità, dopo l’approvazione della Finanziaria ha lanciato AIFA Ascolta (per informazioni cliccare QUI), iniziativa per creare un canale comunicativo tra Agenzia e mondo del civismo sanitario.
“La Consulta della Pneumologia continuerà a guardare con attenzione a queste evoluzioni importanti in tema di sanità partecipativa, con un impegno costante nei confronti delle organizzazioni – concludono i rappresentanti dell’organismo – in modo tale che la loro presenza risponda in modo adeguato all’esigenza di far valere il punto di vista e i diritti delle persone con patologie respiratorie nei tavoli istituzionali”.
Alessandra Rozzi
Redazione Respiro News
