ERS CONGRESS 2026
Il Congresso annuale ERS (European Respiratory Society) si avvicina – si svolgerà a Barcellona dal 5 al 9 settembre prossimi con il titolo: “United for better breathing – partnership between patients, clinicians and researchers” – e i pazienti, chiamati apertamente in causa, sono invitati a far sentire la loro voce. Il Presidente ELF (European Lung Foundation), Dimitris Kostapidis, a sua volta paziente di fibrosi cistica e vice-Presidente dell’Associazione pazienti greca, scrive infatti una lettera aperta invitando i pazienti di patologie respiratorie a partecipare in modo attivo ai lavori. ELF è un’organizzazione internazionale che opera in collaborazione con ERS riunendo pazienti, opinione pubblica e operatori sanitari al fine di migliorare la salute polmonare, e annovera oltre 200 organizzazioni specializzate in malattie respiratorie in Europa, a copertura di 40 diverse patologie respiratorie.
“Con l’avvicinarsi del Congresso ERS 2026, ho riflettuto sulle numerose opportunità di apprendimento, di creare legami e di far sentire la nostra voce, indipendentemente dal fatto che si abbia o meno intenzione di recarsi a Barcellona – scrive Kostapidis – Partecipate alla nostra serie di webinar precongressuali ERS-ELF in programma tra agosto e settembre, dal titolo ‘Uniti per respirare meglio: collaborazione tra pazienti, medici e ricercatori’. Le sessioni online sono aperte a tutti, e approfondiscono temi chiave quali il coinvolgimento dei pazienti, la ricerca, la difesa dei diritti e la co-creazione dell’assistenza. Rappresentano un’ottima opportunità per imparare, condividere esperienze e partecipare al dibattito ovunque vi troviate. Le sessioni interattive riuniscono pazienti, operatori sanitari, ricercatori e responsabili politici per discutere questioni importanti relative alla salute respiratoria: si terranno a Barcellona e la partecipazione è gratuita previa registrazione. Se non potete partecipare di persona, le registrazioni saranno disponibili in seguito, così potrete seguirle online”.
I webinar ELF-ERS
La serie dei sei webinar organizzati in modo congiunto da ELF ed ERS in vista del Congresso di Barcellona è in realtà iniziata il 27 maggio scorso, con un incontro sul tema “Writing guidelines together: integrating the patient voice in clinical practice standards” (per la registrazione cliccate su https://channel.ersnet.org/media proseguendo quindi il 1° giugno con un altro tema assai caro ai pazienti respiratori: “Listening first: identifying and acting on unmet needs” registrazione https://channel.ersnet.org/media e ancora il 30 luglio, con un argomento caldo come “Three people together: partnerships involving children and young people and caregivers” registrazione disponibile https://channel.ersnet.org/mediaSiamo quindi a metà strada del programma. Ma tra oggi e l’apertura dei lavori ERS a Barcellona sono in calendario altri tre webinar, di grande interesse per i pazienti respiratori e le loro Associazioni:
• Venerdì 21 agosto, ore 14.00 – 15.00: “Advocacy: making our voices heard” https://channel.ersnet.org/media, parlerà di come l’azione di advocacy possa effettivamente trainare il cambiamento, aumentando la consapevolezza in tema di salute respiratoria, migliorando la qualità dell’aria, e influenzando la politica sanitaria nazionale e internazionale: un tema, questo, che in Italia ha portato recentemente all’istituzione presso il Ministero della Sanità del Tavolo nazionale sulla salute respiratoria voluto anche da AIPO-ITS/ETS, e sul quale opera in prima linea la Consulta della Pneumologia.
• Lunedì 31 agosto, ore 17.00-18.00: “Co-creating care: patients as equal partners” esplorerà le modalità di collaborazione tra pazienti e operatori sanitari per migliorare l’assistenza attraverso l’autogestione assistita, gli interventi volti a promuovere uno stile di vita sano e la sanità digitale.
• Martedì 1 settembre, ore 17.00-18.00: “Discovering together: advancing science through collaborative research” https://channel.ersnet.org/media esplorerà infine le modalità con cui pazienti, clinici e ricercatori possono operare insieme nel lavoro di ricerca, dalla fase di settaggio delle priorità e di progettazione degli studi alla condivisione dei risultati e al miglioramento delle terapie.
L’evento speciale del 9 settembre
Non è però finita: mercoledì 9 settembre, nella giornata di chiusura del Congresso ERS 2026, un evento speciale, anch’esso organizzato in collaborazione tra ELF ed ERS, esplorerà temi cruciali sia per i pazienti sia per professionisti della salute, ricercatori e decisori politici, tra cui malattie rare, coinvolgimento dei giovani, diagnosi precoce e trapianto polmonare, in una serie di sessioni interattive aperte alla discussione e alle domande. Diversamente da quanto accade nelle sessioni scientifiche tradizionali, il programma sarà infatti più informale e offrirà ampie occasioni di dibattito e discussione (per approfondire, registrarsi e partecipare clicca https://channel.ersnet.org/media
“Le voci dei pazienti sono al centro di tutto ciò che facciamo – conclude il Presidente ELF rivolto a chi convive con una patologia respiratoria – Che partecipiate a un webinar, assistiate a una sessione o guardiate la registrazione online in un secondo momento, la vostra voce contribuisce a migliorare la salute polmonare per tutti.
Altre iniziative ELF
Sul sito internet ELF sono inoltre disponibili (cliccando https://channel.ersnet.org/mediail Round Up, resoconto delle notizie più recenti sulle attività delle Associazioni pazienti in Europa e non solo, e una Conversazione con Hillary Pinnock, Presidente dell’ERS Education Council, a proposito della partnership tra pazienti, clinici https://channel.ersnet.org/media ricercatori, del ruolo crescente delle esperienze dei pazienti nell’educazione alla salute respiratoria e dei “da non perdere” nell’ambito del programma congressuale ERS (per accedere clicca https://channel.ersnet.org/media
È inoltre possibile prendere parte all’incontro informale con i rappresentanti delle Associazioni pazienti prima del Congresso ERS che avrà luogo martedì 25 agosto dalle 12.00 alle 13.30 (registrazioni https://channel.ersnet.org/media
Per chi non l’ha ancora fatto, è anche disponibile l’ultima occasione per contribuire a Global Voices 2026 attraverso foto che ritraggano la collaborazione tra pazienti e professionisti per migliorare la salute polmonare attraverso l’assistenza, la ricerca, la difesa dei diritti, l’educazione o il sostegno alla comunità. Le foto saranno poi presentate al Congresso ERS (per partecipare clicca https://channel.ersnet.org/media
Infine, last but not least, sono presenti tutte le informazioni sulla campagna “Healthy Lungs for Life” che si terrà a Barcellona, in Plaça de la Universitat, domenica 6 settembre dalle 10.00 alle 18.30, e che prevede – senza necessità di prenotazione – test gratuiti della funzionalità polmonare, consigli da parte di clinici esperti e suggerimenti sulla protezione della salute respiratoria da inquinamento atmosferico, fumo e altri fattori di rischio (per tutte le informazioni clicca https://channel.ersnet.org/media)
